Anpassning och stöd för barn som lever med barnreumatism – en guide för dig som lärare och pedagog

5 tips på hur du kan stötta ett barn som lever med barnreumatism

För att kunna ge stöd till barn med barnreumatism är det viktigt att veta vilken typ av problem som eleven sannolikt kommer att möta i sin skolgång.

• Hjälp eleven att ge information och berätta för klasskamrater om sin sjukdom
• Uppmuntra eleven att delta i skolans sociala aktiviteter
• Ge information och berätta för eleven om intressanta grupper eller sommarläger
• Utse en ”fadder” som hjälper eleven att återvända till skolan efter frånvaro och "tar hand om" eleven i allmänhet
• Var vaksam över elevens välbefinnande under lektionerna, kolla efter om eleven är ouppmärksam, känner sig trött eller upplever ett obehag.

Fysiska utmaningar

Så kan sjukdomen påverka det fysiska välbefinnandet hos barn.

• Barnet kan inte utföra vissa alldagliga aktiviteter och uppgifter (t.ex. kan barnet ha svårigheter att knyta sina skosnören)
• Barnet kan inte sitta i samma position under långa perioder (att sitta på golvet med korsade ben för att sen resa sig upp kan vara särskilt svårt)
• Barnet kan få biverkningar av vissa receptbelagda läkemedel som kan orsaka olika symtom

Upplevda känslor

Som en följd av sin barnreumatism kan eleven uppleva följande känslor:

• En känsla av missförstånd när klasskamrater inte tror på eleven eller att klasskamrater tror att detta är en sjukdom som endast drabbar äldre
• En känsla av otillräcklighet på grund av att eleven inte klarar av vissa alldagliga aktiviteter
• Känslan av ensamhet och att känna sig annorlunda i förhållande till sina klasskamrater
• Känner att man missar mycket av både det sociala och skolgången på grund av frånvaro från skolan
• Känslan av osäkerhet om andra barn stöter ut eller mobbar eleven
• Frustration när man deltar i vissa fysiska aktiviteter och misslyckas
• Att känna sig arg och/eller deprimerad när sjukdomen är livsbegränsande
• Bristande självförtroende och låg självkänsla

Skolan kan behöva ha kontakt med lokala utbildnings- eller hälsomyndigheter för att säkerställa att elevens behov kan beaktas. Även stödföreningar för reumatiska patienter kan vara till hjälp.

Särskilda behov

Rektorn eller föräldrarna kommer förmodligen att berätta om elevens särskilda behov för dig som lärare. När du överväger hur dessa behov skulle kunna tillgodoses är det en bra idé att diskutera detta med din rektor och/eller skolsjuksköterska.

Det är viktigt att veta vad man kan förvänta sig av en elev med barnreumatism men det är också viktigt att ha kunskap i vad han eller hon inte bör göra. Är du osäker på elevens kapacitet skall du prata med kollegor som är insatta i elevens utmaningar, som till exempel sjukgymnast eller sjuksköterska. De kan ge tips om lämpliga lösningar.

Du som lärare till en elev med barnreumatism kan märka eventuella förändringar i elevens beteende. Om du märker sådana förändringar skall du berätta det för barnet föräldrar/vårdnadshavare och skolpersonal. Det är också bra att ha regelbundna möten med barnets föräldrar/vårdnadshavare för att diskutera elevens nuvarande situation.

Anpassningar i klassrummet

Så kan du få en elev att känna sig mer bekväm under lektionerna

• Ordna en ergonomisk stol
• Se till att eleven sitter rätt samt att eleven kan sträcka ut sina ben
• Låt eleven få röra på sig under lektionerna (eleven kan t.ex dela ut papper till sina klasskamrater)
• Ge en kudde till barnet när ni skall sitta på golvet - detta ökar komforten och gör det lättare att resa sig upp
• Om symtomen på JIA huvudsakligen finns i händer och fötter skall eleven att ha två uppsättningar med skolböcker (en för skolan och den andra att ha hemma)
• Eleven får fästa hjälpmedel i skolböcker för att underlätta bärandet
• Ordna lämpliga pennor (t.ex. vadderade pennor eller penngrepp)
• Användning av tuschpennor är tillåten
• Vid behov ges eleven tillgång till lärarens lektionsanteckningar (t.ex. om han/hon inte hörde allt som sades under lektionen)
• Eleven bör få extra tid för uppgifter som kräver skrivning
• Lektionerna bör vara schemalagda i närliggande klassrum så att eleven enkelt och snabbt kan ta sig från en lektion till en annan
• Kontrollera att skolans väsentliga faciliteter är rullstolsanpassade
• Eleven bör få extra tid för att hinna utföra vissa uppgifter (t.ex. att knyta skosnören, ta en dusch och klä på sig efter gymnastiken eller möjlighet att använda datormus)
• På idrottslektioner väljs sporter som eleven kan delta i (t.ex. bollspel med mjuka bollar, dans, simning etc).

Berätta för klasskamraterna

Om klasskamraterna har information om barnreumatism är det mer sannolikt att de stöttar en elev med det. Det kan därför vara bra att informera sina klasskamrater om sjukdomen.

Diskutera detta med eleven samt föräldrar/vårdnadshavare och rektor. Det är viktigt att ni tillsammans kommer fram till om ni tror att informationen kan vara till hjälp. Ett exempel kan vara att eleven själv berättar om sin sjukdom och hens kamrater får ställa frågor.

Barn kan också läsa om sjukdomen under lektionen. Man kan också använda bilder för att rita och visa i vilka områden som eleven har ont. Om eleven inte känner sig bekväm att prata om sin sjukdom kan föräldrar/vårdnadshavare komma till skolan för att prata och svara på frågor.

Eleven kommer förmodligen att vilja betona att han eller hon klarar av att leva ett nästan normalt liv trots sin sjukdom.